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Williams-Beuren-Syndrom-Deutschland e.V.
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
http://www.w-b-s.de/
Der Bundesverband bietet Informationen zur Krankheit und zur Vereinsarbeit sowie eine E-Mail-Liste.
Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom e.V.
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(SLD : w-b-s.de)
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Morbus Gaucher
http://www.gaucher.de
Eine autosomal rezessiv vererbte Erbkrankheit. Den Betroffenen fehlt ein wichtiges Enzym. Informatio nen und Links zu M. Gaucher.
(SLD : gaucher.de)
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Marfan Hilfe e.V.
http://www.marfan.de/
Der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen stellt sich un d seine Aktivitäten vor. Neben umfangreichen Informationen zu der Erkrankung gibt es ein Diskussions forum.
verein, marfan, deutschland
(SLD : marfan.de)
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World/Deutsch/Gesundheit/Krankheiten_und_Beschwerden/Genetik
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Morbus Wilson e.V.
Morbus Wilson e.V.
http://www.morbus-wilson.de/
Beratung, Hilfe, Unterstützung von Betroffenen. Logistik bei der Gründung neuer Gruppen. Kontakte We ltweit. Hilfe zur Selbsthilfe, Informationen für Interessierte.
wilson, morbus
(SLD : morbus-wilson.de)
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Hoffungsbaum e.V.
Hoffnungsbaum | Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA
http://www.hoffnungsbaum.de
Der Verein zur Förderung der Erforschung und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom ) informiert über die Erkrankung und den Verein.
Willkommen bei Hoffnungsbaum e.V. Hoffnungsbaum e.V. NBIA / Hallervorden- Spatz-Syndrom Helfen Sie m it!
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(SLD : hoffnungsbaum.de)
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Ehlers-Danlos-Initiative
http://www.ehlers-danlos-initiative.de/
Informationen über das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
(SLD : ehlers-danlos-initiative.de)
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Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.
http://www.ektodermale-dysplasie.de/
Informationen, Links, Kontakte sowie Tipps zu Ernährung und Hautpflege.
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(SLD : ektodermale-dysplasie.de)
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Ullrich-Turner Syndrom
Das Ullrich-Turner Syndrom
http://www.beepworld3.de/members28/minimum98/
Persöniche Site mit Verlauf der Schwangerschaft und der Zeit danach.
Das Ullrich-Turner Syndrom
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(SLD : beepworld3.de)
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World/Deutsch/Gesundheit/Krankheiten_und_Beschwerden/Genetik
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Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen Deutschland
Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.
http://www.mps-ev.de/
Internetpräsenz der Selbsthilfegruppe mit Informationen, Kontakten und Berichten von Eltern über ihr e kranken Kinder.
mukopolysaccharidosen, gesellschaft
(SLD : mps-ev.de)
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Verein kleinwüchsiger Menschen der Schweiz
http://www.kleinwuchs.ch/
Der Verein informiert über seine Aktivitäten, Termine und Anmelderegeln. Es stehen auch eine Linklis te und ein Gästebuch zur Verfügung.
(SLD : kleinwuchs.ch)
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Selbsthilfegruppe für PXE-Erkrankte Deutschlands 1999 e.V.
PXE Grönblad
http://www.pxe-groenblad.de/
Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) ist eine Erbkrankheit, die zur Ablagerung von Mineralien im elastisc hen Gewebe des Körpers führt. Die SHG informiert auf der Seite über die verschiedenen Krankheitsbild er und Symptome. Zudem gibt es Informationen und Kontakte zu anderen Gruppen und Hilfesuchenden.
Pseudo Xanthoma Elasticum, PXE, Angioid streaks, Selbsthilfegruppe, PXE-Erkrankte, PXE-Erkankung, Kr ankenhaus Bethesda, PXE-Zentrum, Peter Hof, SHG
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(SLD : pxe-groenblad.de)
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Favismus / G6PD-Mangel
Favismus - G6PD-Mangel: für Laien verständlich (mit Erfahrungsbericht)
http://www.g6pd.de
Informationen zum Glukose-6-Phosphat-Dehydrogenase-Mangel mit eigenem Forum, für Laien und Fachleute .
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(SLD : g6pd.de)
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Rett-Syndrom
Willkommen im RettLand
http://www.rett-syndrom.de/
Die Seite berichtet über das Syndrom und die betroffene Sofia.
rettland, willkommen
(SLD : rett-syndrom.de)
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Onmeda: Progerie, Frühvergreisung, Hutchinson-Gilford-Progerie-Syndrom
Progerie Typ I - Onmeda: Medizin & Gesundheit
http://www.onmeda.de/krankheiten/progerie_1.html
Ausführliche und dennoch auch für den Laien verständliche Darstellung der Progerie (Hutchinson-Gilfo rd-Progerie-Syndrom), also der schnellen Vergreisung von Kindern.
gesundheit, medizin, progerie, onmeda
onmeda.de - rank der domain 11521 (547 in DE)
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Pxe Netzwerk e.V.
Pseudoxanthoma Elasticum, Selbsthilfegruppe pxe-netzwerk e.V., Willkommen
http://www.pxe-netzwerk.de/
Die Selbsthilfegruppe bietet medizinische Informationen sowie Kontaktinformationen zu der mendelsche n Erkrankung Pseudoxanthoma elasticum kurz PXE. Mit internationalen Links.
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(SLD : pxe-netzwerk.de)
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FibDys
http://fibdys.foren-city.de/
Ein Diskussionsforum rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie und artverwandter Krankheitsbilder wie Jaffé-Lichtenstein oder McCune-Albright.
foren-city.de - rank der domain 123775 (6514 in DE)
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Clara's Website
Clara Dyck Website
http://www.claradyck.de/
Über die spätinfantile neuronale Ceroidlipofuszinese oder auch Jansky-Bielschofsky Krankheit und übe r den persönlichen Lebensweg mit der Krankheit der Tochter.
This website is about Clara who has Late Infantile Battens - also known as CLN2.
website
(SLD : claradyck.de)
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PCD e.V.
http://www.kartagener-syndrom.org/
Der Verein Kartagener Syndrom und Primäre Ciliäre Dyskinesie e.V. informiert über Frühdiagnose, Verb esserung der mediz. Versorgung der Betroffenen, Hilfe zur Selbsthilfe, Erfahrungsaustausch, Patiente nseminare, Öffentlichkeitsarbeit und Forschung.
kartagener, syndrom
(SLD : kartagener-syndrom.org)
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Regionalgruppe Bayern-Süd im Williams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V.
Williams-Beuren-Syndrom Regionalgruppe Bayern-Süd
http://www.wbs-bayern.de/
Informationen und Kontaktadressen für betroffene Familien durch die Regionalgruppe Bayern-Süd im Wil liams-Beuren-Syndrom Bundesverband e.V..
Regionalgruppe Bayern Süd im Bundesverband Williams-Beuren-Syndrom E.V.
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(SLD : wbs-bayern.de)
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LEONA e.V.
LEONA - Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder e.V.
http://www.leona-ev.de/
Der Verein für Eltern chromosomal geschädigter Kinder bietet nicht nur eine Sammlung von Information en und Links zu seltenen Chromosomenstörungen wie zum Beispiel dem Pallister-Killian-Syndrom, sonder n auch die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch für betroffene Familien.
Sammlung von Informationen und Links zu seltenen Chromosomenstörungen. Aktuelle Informationen a us dem Verein. Erfahrungsaustausch für betroffene Familien.
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(SLD : leona-ev.de)
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Pallister-Killian-Syndrom
Pallister-Killian-Syndrom : Formen von Behinderung : Vertiefende Informationen : Start : Lebenshilfe Wien
http://www.dielebenshilfe.at/Pallister-Killian-Syndrom.396.0.html
Der Artikel der Lebenshilfe Wien berichtet über die seltene Tetrasomie 12p Mosaik Erkrankung.
Website der Lebenshilfe Wien
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(SLD : dielebenshilfe.at)
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Wikipedia: Pallister-Killian-Syndrom
Pallister-Killian-Syndrom – Wikipedia
http://de.wikipedia.org/wiki/Pallister-Killian-Syndrom
Die freie Enzyklopädie stellt Wissenswertes zu den Symptomen, zur Diagnostik und Therapie der selten en, genetischen Erkrankung bereit.
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wikipedia.org - rank der domain 6 (5 in US)
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Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. Forum
http://tuberoesesklerose.de/phpBB2/
Der Verein sucht in weltweiter Zusammenarbeit mit Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen nach geeigneten Therapien für die TS. Er bietet ein Forum sowie eine Datenbank mit Informationen zur Erkrankung.
(SLD : tuberoesesklerose.de)
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Fibröse Dysplasie
Fibröse Dysplasie
http://www.fibroese-dysplasie.info/
Informationen und Erfahrungsberichte von Betroffenen rund um die Krankheit Fibröse Dysplasie.
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(SLD : fibroese-dysplasie.info)
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Österreichische Turner-Syndrom Initiative
http://www.oetsi.at/
Die Initiative bietet Informationen über die Auswirkungen in medizinischer, psychologischer, emotion aler, sozialer und wirtschaftlicher Art, versucht bei Problemen zu helfen, vermittelt Kontakte, ermö glicht Erfahrungsaustausch, organisiert Vorträge, Teilnahme an Tagungen und gesellige Zusammenkünfte und gibt regelmäßig ein Mitteilungsblatt heraus.
syndrom, turner
(SLD : oetsi.at)
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Morbus Meulengracht Forum
http://www.forumromanum.de/member/forum/forum.php?&USER=user_339611&threadid=2&onsearch=1
Im Forum können Betroffene hilfreiche Informationen über diese Erbkrankheit austauschen.
forumromanum.de - rank der domain 856584 (57016 in DE)
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